Tri pacijenta rijetkom bolešću hereditarnog angioedema bez terapije

Udruženje pacijenata sa HAE, rijetkom bolešću hereditarnog angioedema, zatražilo je hitnu reakciju Ministarstva zdravlja jer tri pacijenta godinama čekaju profilaktičku terapiju koja sprečava napade i direktno im spasava živote.

– Apelujemo na nadležne da hitno odobre profilaktičku terapiju svima kojima je medicinski neophodna. Da li zaista treba da se desi smrtni ishod da bi sistem reagovao? Znamo da su napadi disajnih puteva smrtonosni. Ovi ljudi svako veče odlaze na spavanje sa strahom da se ujutru neće probuditi – upozoravaju iz Udruženja.

HAE je rijetka genetska bolest koja izaziva iznenadna i bolna oticanja kože, sluzokože i unutrašnjih organa. Napadi nastaju bez upozorenja i traju danima. Kada otok zahvati grlo, dolazi do gušenja. Zbog toga je svaki napad potencijalno fatalan. U Crnoj Gori sa ovom dijagnozom živi 47 osoba, među kojima je i 13 djece.

Kako objašnjavaju iz Udruženja, terapija za akutne napade pomaže tek kada problem nastane, ali za tri pacijenta sa najtežom kliničkom slikom to nije dovoljno. Njima je neophodna preventiva (profilaksa) koja napade potpuno sprečava.

Iz Udruženja tvrde da određeni pacijenti u Crnoj Gori već primaju ovu terapiju i žive normalno.

– S druge strane, tri pacijenta sa identičnom kliničkom slikom i istim medicinskim indikacijama i dalje nemaju odobren lijek. Da li je pravedno da jedni žive normalno, dok drugi svakodnevno trpe nesnosne abdominalne bolove, povraćanje i iščekuju gušenje? Pacijenti sa HAE ne smiju biti građani drugog reda kada je u pitanju pravo na život – poručili su u saopštenju.

Preuzmite našu aplikaciju