The New York Times: Mučan put do dijagnoze endometrioze

Piše Megi Astor za "Njujork tajms"

Proći će više od decenije dok Vorlijeva sazna da ima endometriozu, ginekološko oboljenje koje može biti veoma iscrpljujuće. U međuvremenu se nosila sa razvodom i neplodnošću i obišla šest ljekara u potrazi za olakšanjem.

Nakon što je 2022. dala otkaz zbog nemogućnosti da ide na posao, bila je umorna od svega. U avgustu 2023. podnijela je tužbu protiv bivšeg poslodavca, tvrdeći da ima pravo na zaštitu prema Zakonu o osobama sa invaliditetom u SAD.

Sudija se prošle godine složio s tim, a u januaru je Vorlijeva potpisala nagodbu. Iako time nije utvrđeno da li je poslodavac postupio pogrešno, ovaj slučaj doprinosi malom broju presedana koji bi mogli pomoći drugim ženama sa endometriozom da dobiju pravo odsustva na poslu.

Kako medicinska zajednica bolje razumije neku bolest, "potrebno je vrijeme da zakon tp i sustigne", rekla je Džasmin Haris, profesorka na Pravnom fakultetu Univerziteta Pensilvanije, specijalizovana za pravo invaliditeta. Dodala je da bi slučajevi poput Vorlijevog mogli biti značajni u tom procesu.

Pacijentkinje sa endometriozom često teško dolaze do liječenja, a njihovi simptomi se ignorišu ili ih ljekari i poslodavci nipodoštavaju. Dug put Kristijane Vorli, dokumentovan kroz tužbu i medicinse izvještaje, pokazuje koliko ovi izazovi mogu biti veliki.

Na prvi znak menstrualnog krvarenja, Vorlijeva bi, kako kaže, otkazivala sve obaveze i legla, čekajući da bol udari "kao kamion". Istovremeno bi povraćala i imala dijareju, što su česti simptomi endometrioze. Ponekad je bilo toliko loše da je razmišljala o samoubistvu.

"Svaki put kada bih to doživjela, govorila sama sebi: 'Nikada više ne mogu kroz ovo proći'", rekla je Vorlijeva, sada ima dvadeset sedam godina.

Ali sljedećeg mjeseca bi bilo isto.

Ljekari koji su specijalizovani za liječenje endometrioze kažu da viđaju mnoge pacijentkinje koje, poput Vorlijeve, povremeno nisu u stanju da rade ili pohađaju nastavu, iako je prosječan gubitak produktivnosti teško precizno izmjeriti.

The New York Times: Kako je Orbanu ponestalo populističke magije?

Roditelji Vorlijeve nikada je nisu odveli ljekaru da razgovara o svojim simptomima. Za endometriozu nije ni čula sve do fakulteta, kada joj je jedan profesor to pomenuo nakon što je izostala s nastave zbog bola i mučnine. Čak ni tada nije bila uvjerena da ima bolest. "Bilo mi je toliko usađeno da je to normalno", rekla je.

Tokom normalnog menstrualnog ciklusa, endometrijum, tkivo koje oblaže matericu zadebljava kako bi se pripremio za trudnoću. Ako ne dođe do oplodnje, to tkivo se izlučuje kroz menstruaciju.

Kod žena sa endometriozom, slično tkivo raste izvan materice i ne može da se izluči. To može izazvati jake bolove, naročito tokom menstruacije i odnosa.

Operacija je jedini siguran način postavljanja dijagnoze, iako neki ljekari započinju terapiju bez potvrde, koristeći kontracepciju ili novije hormonske ljekove, rekao je dr Dejvid Adamson, klinički profesor na Univerzitetu Stanford i predsjednik Svjetske fondacije za istraživanje endometrioze.

Nove tehnologije su na vidiku, ali trenutno su neinvazivne metode ograničene. Magnetna rezonanca i ultrazvuk pomažu nekim pacijentkinjama, ali ne svima. Takođe, nema dovoljno dokaza da bi se podržali testovi koji mogu otkriti bolest putem menstrualne krvi ili drugih jednostavnih metoda.

Mnoge žene teško pronalaze ljekare koji prepoznaju da njihovi simptomi nisu obični menstrualni bolovi, rekla je dr Dža Hjun Šin, šefica minimalno invazivne ginekološke hirurgije u Njujork-Prezbiterijan bolnici.

To je bio slučaj i kod Vorlijeve, koja je više puta vraćana kući bez odgovora, uz recepte za opioidne analgetike, koje nije željela da koristi zbog rizika od zavisnosti. Svakog mjeseca uzimala je dvije do četiri puta veću dozu ibuprofena, nego što je uobičajeno.

Godine 2020, Vorlijeva je otišla kod ljekara, jer nije mogla da zatrudni. Rekla mu je za bolne menstruacije, ali ih on nije smatrao važnim. Tek kasnije, vidjevši poster na kom su prikazani simptomi endometrioze, pomislila je da možda onalj od toga boluje.

Kada je to rekla specijalisti za plodnost, on je, kako navodi, odbacio tu mogućnost i usmjerio pažnju na broj spermatozoida njenog supruga.

Tek 2022. godine je dobila uput za dijagnostičku operaciju.

Manje od dva mjeseca prije zakazane operacije, doživjela je najjači bol u stomaku u životu. Skener koji je radila u hitnoj pomoći pokazao je upalu želuca, čestu posljedicu pretjerane upotrebe ibuprofena.

Nakon što joj je ljekar rekao da prestane da ga uzima, obratila se nadređenom u Ministarstvu javne bezbjednosti Sjeverne Karoline i zatražila da radi od kuće jedan dan mjesečno.

Prema tužbi, nadređeni ju je optužio za "pretjerano" bolovanje i "lošu radnu etiku", te joj je rečeno da neće dobiti pravo odustva i da može ostati bez posla. Osjetivši da nema izbora, dala je otkaz.

Met Debnam, portparol ministarstva, odbacio je njene navode.

Nakon toga, bez prihoda i osiguranja, bila je primorana da otkaže operaciju.

Željela je da podnese tužbu Komisiji za jednake mogućnosti zapošljavanja, ali su je mnogi advokati odbili zbog nedostatka pravnih presedana. Na kraju je sama podnijela tužbu u avgustu 2023.

Tvrdila je da je diskriminisana na osnovu pola i invaliditeta, da joj je stvoreno neprijateljsko radno okruženje i da joj je uskraćeno pravo na menstrualno odsustvo.

Gotovo dvije godine nakon otkazane operacije, Vorlijeva je konačno imala novac i osiguranje. Operisana je 5. marta 2024. godine

Prošlo je 13 godina od onog dana u učionici.

Operacija je potvrdila endometriozu. Tkvio endometrijuma povezalo je njen jajnik sa trbušnom membranom.

Bolest se može vratiti, ali za sada je dobro.

Njena tužba trajala je još skoro dvije godine. Sudija je naveo da je "utvrđeno da endometrioza predstavlja invaliditet prema zakonu".

U januaru je postignuta nagodba u iznosu većem od 70.000 dolara. Slučaj Vorlijeve je jedan od rijetkih u kojima je endometrioza priznata kao invaliditet.

Iz ministarstva su pristali na nagodbu "kako bi izbjegli dalju kontroverzu, troškove i neprijatnosti", rekao je njegov portparol Debnam.

Članak je objavio "Njujork tajms"

c.2026 The New York Times Company

Prevod: Darinka Jovanović